A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara que afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos. Caracterizada pela perda progressiva da força muscular, ela pode resultar em dificuldades motoras severas e até problemas respiratórios, dependendo da gravidade do caso. O diagnóstico dessa doença, que afeta principalmente crianças, traz consigo desafios imensos, não apenas em termos de saúde, mas também financeiros.
Quais os principais obstáculos financeiros que pessoas com AME enfrentam?
Um dos grandes obstáculos enfrentados por famílias de pacientes é o alto custo do tratamento. Recentemente, avanços na medicina permitiram o desenvolvimento de remédios capazes de retardar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
No entanto, esses remédios podem custar valores astronômicos, ultrapassando R$ 70 mil por dose. Diante dessa realidade, o papel do Sistema Único de Saúde (SUS) se torna ainda mais vital.
O SUS, ao garantir o acesso gratuito a medicamentos de alto custo, desempenha um papel crucial na vida de pacientes com atrofia muscular espinhal. Sem essa assistência, muitas famílias simplesmente não teriam condições de arcar com altos custos. “Não, mesmo tendo uma boa condição financeira. Ainda sim, comprar por conta é impossível, eu iria tomar 1 a cada 3 meses no máximo”, revela a jovem Marina Melo, que foi diagnosticada com AME aos 8 meses e iniciou seu tratamento com o Risdiplam.
Como conseguir o remédio para pelo SUS?
Além do custo exorbitante, há outro fator a ser considerado: a burocracia envolvida na obtenção desses medicamentos. Muitas vezes, famílias precisam recorrer a ações judiciais para garantir o direito a ele, o que gera ainda mais desgaste emocional e psicológico.
Marina tem contado com o suporte do sistema público de saúde para receber a medicação necessária, porém, demorou um tempo para conseguir a medicação, sendo necessário processar o governo para ter acesso.
“O processo de entrar com o pedido do remédio para o SUS foi bem rápido, como processei a união, em 10 dias já estava iniciado. O perrengue mesmo foi o processo e a perícia principalmente. Por sorte contratei uma advogada especializada no meu caso, então me ajudou muito”, partilhou a jovem que compartilha sua rotina nas redes sociais.
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A luta por essa liberação também é um exemplo claro da importância de políticas públicas de saúde que garantam o direito à vida e à saúde para todos os cidadãos, independentemente de sua condição financeira. O SUS, apesar de todas as críticas e desafios que enfrenta, é um dos poucos sistemas no mundo que oferece essa proteção.
Em tempos em que o financiamento da saúde pública está em constante debate, é crucial lembrar do papel que o SUS desempenha na vida de milhões de brasileiros, especialmente daqueles que dependem de medicamentos de alto custo para sobreviver.
O tratamento para a AME é um exemplo extremo, mas revelador, de como a saúde pública no Brasil pode ser a única esperança para famílias que enfrentam doenças graves e de tratamento dispendioso.
