Lito Sousa, especialista em aviação e criador do canal Aviões e Músicas, morreu nesta quinta-feira, 1º de outubro, aos 59 anos. A notícia foi confirmada pela família nas redes sociais. A esposa, Mila Seidl, publicou uma despedida em que chamou Lito de “grande comandante” e falou sobre a trajetória do marido, que durante anos usou a internet para explicar acidentes, segurança e o funcionamento dos aviões.
Nos últimos meses, Lito foi acometido de uma doença rara e de evolução rápida: a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). O diagnóstico veio depois que ele começou a perder o controle dos movimentos do braço e da mão esquerda e apresentou alterações na visão. A família e os médicos chegaram a investigar outras possibilidades antes de confirmar a doença.
Como não havia uma opção disponível para a doença, Lito recebeu um medicamento experimental que ainda não tinha registro no Brasil nem estudos formais em seres humanos para casos de doenças causadas por príons.
Diagnóstico veio após outros problemas de saúde
Antes de descobrir a DCJ, Lito também havia enfrentado um câncer de próstata em estágio inicial, diagnosticado no começo de 2026. Foi durante esse período que percebeu que algo diferente estava acontecendo com seu corpo.
A perda de controle dos movimentos do lado esquerdo e a alteração parcial da visão fizeram com que os médicos investigassem inicialmente a possibilidade de uma encefalite autoimune. Conforme os sintomas avançaram e novos exames foram realizados, entretanto, o diagnóstico passou a ser outro: doença de Creutzfeldt-Jakob.
A DCJ é uma doença rara e degenerativa que atinge o cérebro. Ela está ligada ao acúmulo de uma proteína anormal, chamada príon, que provoca danos progressivos às células cerebrais. A evolução costuma ser rápida e, segundo os dados apresentados sobre a doença, cerca de 90% dos pacientes morrem dentro de um ano após o início dos sintomas.
No Brasil, a doença é de notificação obrigatória desde 2005. Entre 2005 e 2021, foram registrados 1.576 casos suspeitos. A faixa etária de 55 a 74 anos concentra a maior parte dos registros.
O caso de Lito teve ainda uma característica diferente na evolução. Os primeiros sinais percebidos por ele estavam relacionados principalmente aos movimentos e à visão, e não à perda de memória. Com o avanço da doença, ele perdeu movimentos e passou a ter dificuldades para falar, embora ainda tivesse suas capacidades cognitivas preservadas em agosto.
Como a família conseguiu o medicamento?
Sem uma alternativa de tratamento disponível, a família passou a procurar uma forma de obter acesso a uma substância que ainda estava em desenvolvimento. O medicamento escolhido foi o ALN-6457, produzido pela farmacêutica Regeneron Pharmaceuticals.
A obtenção não ocorreu por meio de uma compra comum. Como o produto não tinha registro para comercialização no Brasil e ainda não havia estudos formais em seres humanos específicos para doenças causadas por príons, foi necessário conseguir uma autorização excepcional para que Lito pudesse recebê-lo.
O caminho começou com a busca da família e da equipe médica por uma empresa que pudesse disponibilizar a substância. Mila e os médicos reuniram exames, documentos e informações científicas sobre o caso. A família também entrou em contato diretamente com outra farmacêutica e participou de uma reunião na qual o caso de Lito foi apresentado.
Depois que ele foi aceito no programa da empresa, o Hospital Israelita Albert Einstein formalizou o pedido para que o medicamento pudesse ser utilizado no Brasil. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a utilização em 4 de setembro.
Esse tipo de autorização é conhecido como uso compassivo, que permite que um paciente com uma doença grave e sem alternativas disponíveis tenha acesso a um medicamento que ainda não está liberado para uso comercial naquela situação.
A operação também exigiu uma articulação internacional. Além da farmacêutica e do hospital, participaram do processo órgãos brasileiros, o Ministério da Saúde e a agência reguladora dos Estados Unidos, a FDA.
Quanto custou o tratamento de Lito?
A história de Lito também levantou dúvidas sobre quanto custa conseguir um tratamento experimental desse tipo. Por ser uma substância experimental em estágio pré-clínico, o ALN-6457 não tem um preço comercial e não há um valor confirmado para o medicamento, para sua produção, importação, transporte ou para todo o tratamento realizado no hospital.
Mila afirmou ainda que não foi utilizado dinheiro público nem dinheiro de outras pessoas para conseguir a substância. O acesso ocorreu por meio do programa da farmacêutica e da autorização excepcional concedida para o caso.
A chegada do produto ao Brasil exigiu uma operação específica. A substância saiu de Nova York com destino a São Paulo e, depois da liberação pela alfândega, foi transportada de helicóptero até o Hospital Israelita Albert Einstein.
O medicamento chegou ao Brasil em setembro, poucos dias depois da autorização da Anvisa. Por se tratar de uma substância experimental, cada etapa precisava ser organizada para que o produto chegasse ao paciente dentro das condições determinadas para seu uso. No entanto, caso de Lito, mesmo depois de todo esse caminho, o medicamento não apresentou a resposta esperada.
Mais de 30 anos ligados à aviação
Muito antes de a doença mudar sua rotina, Lito havia construído uma carreira de mais de três décadas na aviação. Nascido no Rio Grande do Norte e criado em Santos, ele entrou na área aos 14 anos, quando fez um curso técnico relacionado ao setor.
Ao longo da carreira, trabalhou em empresas de aviação, entre elas a United Airlines. A experiência profissional acabou servindo de base para o projeto que o tornou conhecido por milhões de pessoas na internet.
Criado há cerca de 15 anos, o canal Aviões e Músicas passou a explicar temas que costumam ser difíceis para quem não trabalha no setor. Lito falava sobre acidentes, turbulência, manutenção, segurança, funcionamento das aeronaves e os fatores humanos envolvidos na aviação.
Casos de grande repercussão também passaram pelo canal. O espaço foi utilizado como fonte de informação em assuntos relacionados a acidentes como os dos Mamonas Assassinas e da Chapecoense, além do acidente que matou a cantora Marília Mendonça.
A experiência acumulada também deu origem à Lito Academy, projeto voltado ao compartilhamento de conhecimento sobre aviação.
Na vida pessoal, Lito era casado com Mila Seidl e pai de Malone, de 7 anos. Nos últimos meses, foi ela quem também compartilhou com o público parte da evolução do quadro de saúde do marido e da busca por uma alternativa de tratamento.
